Kraska: Plan dla Chorób Rzadkich dotyczy sześciu obszarów, to cały pakiet działań

Rada Ministrów przyjęła we wtorek przedłożony przez ministra zdrowia Plan dla Chorób Rzadkich. Obejmuje on 37 zadań, które mają zostać zrealizowane w latach 2021-2023. Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.

Plan dla Chorób Rzadkich dotyczy aż sześciu obszarów; to cały pakiet działań, by poprawić m.in. diagnostykę i leczenie cierpiących na nie pacjentów - wskazał w środę wiceminister zdrowia Waldemar Kraska.

O plan i zaplanowane w nim zmiany wiceminister był w środę pytany na antenie Polskiego Radia 24.

Kraska wskazał, że choroby rzadkie dotykają 6-8 proc. populacji każdego kraju. "To bardzo duże wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej. Jeżeli popatrzymy na Polskę, to szacuje się, że na choroby rzadkie cierpi w naszym kraju od 2 do 3 mln osób" - powiedział.

Wiceminister akcentował, że plan to aż sześć różnych obszarów. "Chcemy m.in., by powstały ośrodki eksperckie chorób rzadkich; (…) chcemy zwiększyć dostęp do leków w chorobach rzadkich; chcemy, by był rejestr chorób rzadkich" - wyliczał.

"Pacjent z chorobą rzadką będzie posiadał +paszport+, który będzie pokazywał, na co jest chory, jakie przyjmuje leki. To bardzo ważne, np. w sytuacji nagłego zagrożenia życia, pacjent będzie lepiej zaopatrzony. Uruchomimy także platformę edukacyjną" - dodał.

Plan - jak podkreślał - "to cały pakiet działań, żeby wyjść naprzeciw chorobom rzadkim, które - jak pokazują dane - wcale nie są takie rzadkie".

Celem rozwiązań ma być poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego (w tym leków sierocych) dla świadczeniobiorców cierpiących na choroby rzadkie oraz edukacji o chorobach rzadkich, a także poprawa monitorowania zachorowalności i leczenia tych chorób. (PAP)

Autor: Katarzyna Lechowicz-Dyl