Ekspert: po diagnozie choroby Alzheimera rodziny zderzają się z brakiem systemowego wsparcia

21 września obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Alzheimera. Zgodnie z danymi Narodowego Funduszu Zdrowia w 2024 roku było 382,6 tys. takich osób. Według prognoz, liczba dotkniętych tą chorobą w naszym kraju wzrośnie do około miliona w 2050 roku.

Choroba Alzheimera polega na utracie lub zaburzeniu tzw. wyższych czynności korowych, jak pamięć, orientacja, rozumienie, liczenie, mowa czy ocena sytuacji. Stanowi jedno z największych wyzwań zdrowotnych współczesnego społeczeństwa, systemu opieki zdrowotnej i rodzin, w których jest osoba dotknięta alzheimerem.

Codzienna praca Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera właśnie na bezpośrednim wspieraniu takich rodzin.

Jak wskazał Zbigniew Tomczak, najczęstszym problemem na początku drogi jest opór chorego przed podjęciem diagnostyki. Bliscy dostrzegają w jego zachowaniu niepokojące sygnały, takie jak powtarzanie pytań, zapominanie o posiłku czy gubienie się w znanym otoczeniu. Mimo to chory często odmawia wizyty u lekarza, traktując takie sugestie jako wrogie.

W takich sytuacjach kluczową rolę odgrywa lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, który znajduje się na pierwszej linii kontaktu ze pacjentem. - Warto pamiętać, że choć podeszły wiek stanowi istotny czynnik ryzyka, to choroba Alzheimera nie jest normalnym objawem procesu starzenia. Większość seniorów po 65. roku życia zachowuje pełną sprawność poznawczą, dlatego wszelkie zaburzenia pamięci wymagają diagnostyki - powiedział rozmówca PAP.

Przekonanie chorego do wizyty wymaga ogromnej cierpliwości i właściwego podejścia. Nie wolno podnosić głosu ani wchodzić w gwałtowne spory. Jeśli rozmowa wywołuje zdenerwowanie, należy odpuścić i wrócić do tematu po kilkunastu minutach, gdy emocje opadną, a chory zapomni o wcześniejszej sprzeczce. Dobrą strategią jest przedstawienie wizyty lekarskiej jako rutynowej kontroli stanu zdrowia - zaznaczył.

Jak dodał, lekarz rodzinny - w razie potrzeby - po wstępnym wywiadzie powinien skierować pacjenta do poradni neurologicznej lub poradni badania zaburzeń pamięci.

Według Zbigniewa Tomczaka, samo rozpoznanie Alzheimera jest niezwykle trudnym momentem dla całej rodziny, która musi inaczej zorganizować swoją codzienność. - Kiedy diagnoza staje się faktem, rodziny zderzają się z brutalną rzeczywistością systemową. Realne wsparcie państwa dla opiekunów jest w Polsce znikome - stwierdził rozmówca PAP.

Jak wyjaśnił Tomczak, świadczenie wspierające wymaga uzyskania jak największej liczby punktów w skali potrzeby wsparcia, wtedy jest najwyższe, co w większości przypadków ogranicza je do osób całkowicie niesamodzielnych, leżących i wymagających całodobowej obsługi.

- Z kolei ustawa dotycząca asystencji osobistej mówi o kryterium wieku 65 lat, co automatycznie wyklucza większość pacjentów z Alzheimerem, u których diagnozę stawia się zazwyczaj po przekroczeniu tej granicy - dodał. Długo wyczekiwaną ustawę o asystencji Sejm uchwalił 18 września.

Jak powiedział rozmówca PAP, problemy występują również w obszarze opieki stacjonarnej i dziennej. Państwowe domy pomocy społecznej są dla samorządów ogromnym obciążeniem finansowym, ponieważ dopłata do utrzymania mieszkańca przewyższa koszty pokrywane z emerytury seniora. Z tego powodu nowe placówki prawie nie powstają, a istniejącym brakuje wykwalifikowanej kadry. Alternatywą są prywatne ośrodki, dla wielu jednak barierą są związane z takim pobytem wysokie koszty.

Ośrodki dziennego pobytu stawiają natomiast wymagania dotyczące sprawności fizjologicznej oraz braku zachowań agresywnych. Warto przy tym zaznaczyć, że agresja pojawia się najczęściej we wczesnym i średnim stadium choroby, kiedy pacjent ma jeszcze siłę fizyczną na jej okazywanie, co dyskwalifikuje wielu potrzebujących ze skorzystania z takiej formy pomocy - zauważył rozmówca PAP.

Podkreślił, że w obliczu tych trudności kluczowe staje się dostosowanie przestrzeni domowej do zmieniających się potrzeb chorego, co w prosty sposób zwiększa jego bezpieczeństwo.

- Z podłóg trzeba usunąć dywany, chodniczki. W mieszkaniu nie powinno być wysokich progów, o które chory, szurający nogami, mógłby się potknąć. W łazience bezwzględnie należy zastąpić wannę prysznicem z płaskim brodzikiem i matą antypoślizgową, gdyż głębokie wanny są często postrzegane przez pacjentów jako zagrażająca, czarna przestrzeń - powiedział.

Dodał, że istotne jest również zasłonięcie lub usunięcie luster, ponieważ chorzy z czasem przestają rozpoznawać własne odbicie, co wywołuje u nich stan lękowy lub agresję wobec domniemanego obcego. Należy także zadbać o wyciszenie otoczenia, gdyż głośne dźwięki z telewizora czy krzyki wywołują u chorych przebodźcowanie.

Oprócz zmian w otoczeniu domowym niezwykle ważne jest wczesne uporządkowanie spraw prawnych. - Rozwiązaniem zabezpieczającym interesy pacjenta i opiekuna pozostaje ubezwłasnowolnienie, które mimo, że jest wielokrotnie krytykowane, jest często jedyną drogą do formalnego reprezentowania chorego przed urzędami czy w szpitalu - podkreślił Zbigniew Tomczak.

Jak ocenił, procedura sądowa trwa blisko rok i wymaga szczegółowych opinii biegłych, jednak wczesne jej rozpoczęcie chroni rodzinę przed późniejszymi trudnościami formalnymi.

- W Ministerstwie Sprawiedliwości trwają wprawdzie prace nad nowym projektem ustawy o instrumentach wspieranego podejmowania decyzji, jednak do czasu wejścia w życie nowych przepisów dotychczasowe procedury pozostają głównym rozwiązaniem prawnym dla opiekunów - podsumował ekspert.

Z Polskim Stowarzyszeniem Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera można skontaktować się w warszawskiej siedzibie przy ulicy Emilii Plater, mailowo; działa też telefon zaufania (22 622 11 22).

Alicja Kublicka (PAP)

kub/ akar/