Sukces zbiórki internetowego twórcy, który podczas rowerowego streamu zebrał 12 mln zł. na leczenie Maksa Trockiego cierpiącego na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD), wywołał w kraju falę pytań o system finansowania ratunkowego.
Resort zdrowia ucina jednak dyskusje o państwowym wsparciu – czytamy w „Rz”. Wiceministra Katarzyna Kacperczyk deklaruje wprost, że refundacji nie będzie, powołując się na ubiegłoroczną decyzję Europejskiej Agencji Leków (EMA), która odmówiła dopuszczenia tej terapii genowej do obrotu w Europie. Uzasadnienie: nie wykazano korzyści z jej stosowania.
Eksperci medyczni, z którymi rozmawiał dziennik, tonują społeczny entuzjazm i wskazują na poważne wątpliwości dotyczące preparatu. Choć amerykańska FDA warunkowo zatwierdziła go dla chodzących dzieci od czwartego roku życia, to specjaliści podkreślają brak jednoznacznych dowodów na jego skuteczność oraz wysokie ryzyko. Rozmówcy „Rz” przypominają o odnotowanych przypadkach śmiertelnych.
Wobec braku twardych danych o bezpieczeństwie, Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych 6 czerwca ub. r. podjęło uchwałę rekomendującą niepodawanie w Polsce terapii genowych, które nie posiadają europejskiej rejestracji, a są finansowane ze źródeł prywatnych.
Cytowana przez „Rz” przewodnicząca PTND, prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, tłumaczy to koniecznością ochrony zdrowia pacjentów, a lekarze zajmujący się DMD dystansują się od medialnych akcji, apelując o rozwagę w ocenie niesprawdzonego klinicznie leczenia. (PAP)
gru/wr/
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Użytkowniku, pamiętaj, że w Internecie nie jesteś anonimowy. Ponosisz odpowiedzialność za treści zamieszczane na portalu zawiercie365.pl. Dodanie opinii jest równoznaczne z akceptacją Regulaminu portalu. Jeśli zauważyłeś, że któraś opinia łamie prawo lub dobry obyczaj - powiadom nas [email protected] lub użyj przycisku Zgłoś komentarz
20-lecie Terenowego Stowarzyszenia Ruchu Harcerskiego
A potem , przy wyborach się zaczęło. Niby wybory a przewodniczący Stowarzyszenia wskazuje kto ma być przewodniczącym Kręgu i ten właśnie zostaje.
Adam
13:20, 2026-05-14
Prezes BGK: „Chrobry” ma zainwestować miliardy w firmy
Oferujemy wszystkie rodzaje pożyczek finansowych, krótkoterminowe i długoterminowe, w wysokości od 10,000.00 Eur do 10,000,000.00 Eur, wyłącznie dla poważnie myślących pożyczkobiorców. Firmy mogą uzyskać pożyczkę w kwocie do 10,000,000.00 Eur. Oprocentowanie wynosi 2% przez cały okres spłaty pożyczki, od 1 roku do 30 lat. Zainteresowani pożyczkobiorcy proszeni są o kontakt mailowy w celu złożenia wniosku. Adres e-mail pożyczkodawcy: [email protected] Aby złożyć wniosek, prosimy o kontakt pod poniższymi danymi: KWOTA POŻYCZKI: CZAS TRWANIA: NUMER WHATSAPP: KRAJ: CEL POŻYCZKI:
[email protected]
15:05, 2026-05-12
Biznesklasa Kolei Śląskich
Oferujemy wszystkie rodzaje pożyczek finansowych, krótkoterminowe i długoterminowe, w wysokości od 20,000.00 Eur do 2,000,000.00 Eur, wyłącznie dla poważnie myślących pożyczkobiorców. Firmy mogą uzyskać pożyczkę w kwocie do 20,000,000.00 Eur. Oprocentowanie wynosi 2% przez cały okres spłaty pożyczki, od 1 roku do 30 lat. Zainteresowani pożyczkobiorcy proszeni są o kontakt mailowy w celu złożenia wniosku. Adres e-mail pożyczkodawcy: [email protected] Aby złożyć wniosek, prosimy o kontakt pod poniższymi danymi: KWOTA POŻYCZKI: CZAS TRWANIA: NUMER WHATSAPP: KRAJ: CEL POŻYCZKI: Wszystkie wiadomości e-mail należy kierować na adres: [email protected]
[email protected]
15:04, 2026-05-12
Domański dla „FT”: plan przedstawiony przez Nawrockiego
Oferujemy wszystkie rodzaje pożyczek finansowych, krótkoterminowe i długoterminowe, w wysokości od 8,000.00 Eur do 8,000,000.00 Eur, wyłącznie dla poważnie myślących pożyczkobiorców. Firmy mogą uzyskać pożyczkę w kwocie do 50,000,000.00 Eur. Oprocentowanie wynosi 2% przez cały okres spłaty pożyczki, od 1 roku do 30 lat. Zainteresowani pożyczkobiorcy proszeni są o kontakt mailowy w celu złożenia wniosku. Adres e-mail pożyczkodawcy: [email protected] Aby złożyć wniosek, prosimy o kontakt pod poniższymi danymi: KWOTA POŻYCZKI: CZAS TRWANIA: NUMER WHATSAPP: KRAJ: CEL POŻYCZKI: Wszystkie wiadomości e-mail należy kierować na adres: [email protected]
[email protected]
15:01, 2026-05-12